Македонската асоцијација на пациенти со болести на црниот дроб „СЛАП“ со седиште во Прилеп, со своите активности денеска се вклучи во одбележувањето на Меѓународен ден на ретките болести. Во одбележувањето се вклучи и ОУ „Кочо Рацин“ со ликовна работилница на логото на овој меѓународен ден.
Претседателот на Асоцијацијата „СЛАП“, Билјана Мирческавели дека се прават напори но недоволно зашто откривањето и дијагностицирањето на ретките болести не е едноставно. Според статистиките, постојат околу 8.000 ретки болести, дури и неоткриени, а за само 400 има одобрена терапија. Дури 75 отсто од лицата афектирани од ретки болести се деца. Има тендер на Министерството во што се вклучени нови лекови, но потребни се и други зафати, зашто недостасува континуирана терапија, подобра дијагностика и упатување на дијагностика во странство по шест месеци.
– Моментално кај нас недостасува навремена дијагностика за ретките болести и континуирана терапија. Министерството за здравство прави напори, во последниот тендер имаше вклучено лекови за некои нови болести, тоа е за поздравување, но не е доволно зашто постојат одредени термини кога заболените остануваат без терапија, било да е тоа помеѓу две набавки, што не смее да се случи. Терапијата за овие болести е скапа, за некои нема лекарство, но за тие што има да се трудиме во секое време да е достапна и да ја имаме на залиха. Да нема прекин или празен простор помеѓу две набавки. Дијагностицирањето е тешко и кај нас недостигаат современи дијагностички процедури и апарати. Исто така, ако нема воспоставено дијагноза во рок од шест месеци, пациентот со ретка болест треба да се упати надвор од државата за да може да се дијагностицира и правилно да се третира, вели Мирческа.
Годинава државата доби покана за членство во Европската мрежа на клиники што ги третира ретките болести.
– Со членството нашите лекари од клиниката каде се третираат лицата со ретки болести, ќе може да разменуваат случаи и да побараат стручно мислење од сите други членки од оваа мрежа во која се повеќето членки од Европската Унија. Ова многу ќе им помогне и на лекарите и на пациентите за понавремено дијагностицирање и за подобра терапија. Тоа би значело дека ако за еден случај има некоја достапна терапија кај нас, а во другите земји има друга опција, нашите лекари ќе имаат увид какви опции се на располагање за лекување на одредена ретка болест. Досега тоа не било случај, објаснува Мирческа.
Со денешната работилница на учениците од шесто одделение во прилепското основно училиште „Кочо Рацин“ се дава приодонес во одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести. Според директорот Зора Чадамова, има деца со ретки болести и тие се третираат еднакво со своите соученици.
– Имавме работилница каде учениците од шесто одделение со наставникот по ликовно го изработуваа логото за поддршка на овој меѓународен ден. Во нашето училиште имаме ученици кои се со ретки болести, во послаба форма и деца со посебни потреби. Сите ученици се третираат еднакво. Тука е педагошко-психолошката служба што им дава поддршка на овие ученици и од сите институции што се занимаваат со овааа проблематика бараме поддршка и помош за да им помогнеме на децата да се чувствуваат еднакво меѓу своите врсници, рече Чадамова.