Конференција за ретки болести: Да се обезбедат лекови за пациентите

Да се набават лекови кои на некои лица со ретки болести итно им се потребни за да можат да живеат, да продолжи нивно ставање на позитивната листа и предлозите за програмата за ретките болести, да се стават во закон, бараат здруженијата за ретки болести и  Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија.

Тие ги повикаа министерствата и оние кои се надлежни да помогнат и многу брзо да се заврши целата процедура која е во застој.

Претседателот на Здружението „Дајте ни крилја“ и на Национална алијанса за ретки болести на Република Македонија, Ребека Јанковска Ристески пред почетокот на првата Еуроплан конференција во Македонија на тема „Системски решенија за ретки болести“ ја истакна важноста за покревање на свеста за ретките болести и посочи дека имаат предлози за програмата за ретките болести, тие да се стават во закон и да се направи план како тоа понатаму ќе се одвива.

– Најголем проблем е тоа што нема Комисија, нема тендерска постапка, едноставно не функционира системот. Тоа не треба да зависи од тоа кој е на власт, дали има министер, тоа треба да оди по инерција…Многу лекови немаме и многу пациенти едвај сврзуваат крај со крај за да набават лек на свој трошок. На некои пациенти итно им се потребни лекови и денот не можат да го преживеат без тој лек и навистина сме во очај. Немаме позитивни мисли бидејќи едноставно повторно се треба да буткаме од почеток, рече  Јанковска Ристески.

Таа упати апел до министерствата и оние кои се надлежни да помогнат и многу брзо да се заврши целата процедура која е во застој, итно да се набават лековите и да продолжи нивното ставање на позитивната листа.

Претседателот на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, Весна Алексовска рече дека како што има лекови за сите други болести, така треба да има лекови и за ретките болести.

– Зошто да бидеме издвоени и маргинализирани, бидејќи имаме скапи терапија. Тоа не значи да бидеме издвоени. Не смее цената на лековите да биде причина зошто некој ќе умре или ќе живее. Моментално нема точна бројка колку пациенти се без лекови. Цела оваа година помина во очекување, надежи и ветувања.  Различни групи пациенти остануваа без терапија поради доцнење на тендерските постапки.  Тоа не смее да се случува. Денес сме тука да создаваме иднина за пациентите со ретки болести и нивните семејства, потенцира Алексовска.

На конференцијата учествуваат пациенти, организации од регионот и од Европа, претставници на институции..